Vivre avec une pathologie rare
Pour la plupart des gens, une application de santé sert à compter des calories. Pour une personne atteinte de la maladie de McArdle, les dix premières minutes d’une marche rapide peuvent décider d’une contracture — ou d’une journée ordinaire.
Cette glycogénose de type V empêche le muscle d’utiliser son glycogène pendant l’effort. Elle bouleverse la façon de s’alimenter avant, pendant et après l’exercice — et aucune application grand public n’en tenait compte. Démarrer trop fort, trop vite, c’est le piège classique : douleur, contracture, et dans les cas sévères une rhabdomyolyse, cette destruction musculaire qui peut envoyer aux urgences.
MyFit.care est né de ce constat, raconté en détail sur notre page à propos : partir du cas le plus exigeant, le résoudre correctement, puis seulement généraliser. Le protocole « second wind », la gestion de la charge glucidique pré-exercice, le suivi des épisodes de rhabdomyolyse : ces fonctionnalités n’existent pas par opportunisme marketing, mais parce que les patients en avaient besoin — un besoin documenté par les publications des associations (AFG France, AGSD UK, IamGSD).
La preuve la plus tangible de cette mission tient sur un bout de papier : la carte d’urgence McArdle, un document imprimable gratuitement qui liste les médicaments contre-indiqués et le protocole anesthésique à présenter aux soignants. Parce qu’à l’hôpital, face à une équipe qui n’a jamais entendu parler de la maladie, un papier plié dans un portefeuille peut changer le cours d’une prise en charge.
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